Vasario 29 minima tarptautinė retų ligų diena

Paskutinė vasario mėnesio diena visame pasaulyje minima kaip retų ligų diena. Šis statusas šiai dienai suteiktas Europos retų ligų organizacijos (EURORDIS) iniciatyva. Minėtos organizacijos ir šios dienos tikslas – atkreipti visuomenės dėmesį į retas ligas, pasidalinti informacija apie tai, kaip tokios ligos lemia pacientų gyvenimą.

Kas yra reta liga ir kiek tokių ligų yra?

Jeigu sergamumo lygis neviršija 1 atvejo iš 2000 žmonių, tokia liga vadinama reta. Retomis ligomis EURORDIS duomenimis serga apie 245 000 gyventojų. Tuo tarpu yra ligų, kuriomis serga vos keli pacientai pasaulyje.

Vienas įdomesnių pavyzdžių – Fieldsų liga. Šia liga serga tik du žmonės pasaulyje – sesės dvynės, gyvenančios Jungtinėje Karalystėje. Tai liga, pažeidžianti raumenis  ir sukelianti jų nykimą bei kitus degeneracinius procesus. Pirmieji ligos požymiai pasireiškė kai seserims sukako vos 4 metai, o nuo 9 metų jos jau negalėjo savarankiškai vaikščioti. Būdamos 11 metų dvynės negalėjo savarankiškai pavalgyti dėl veido ir burnos raumenų atrofijos, o nuo 14 metų dėl visiškos raumenų disfunkcijos mergaitės nepratarė nei vieno žodžio. Dabar pacientėms yra virš 20 metų ir jos yra visiškai neįgalios, kadangi negali savarankiškai atlikti net paprasčiausių veiksmų. Tačiau yra ir gera žinia – liga nepaveikė protinių sugebėjimų, todėl seserys gali siekti mokslų, kaip garsusis Stivenas Hokingas.

O kaip laikosi įžymybės?

Jeigu manote, kad tarp sergančių retomis ligomis nėra žymių žmonių - klystate. Jau minėjome Stiveną Hokingą, kuris sirgo šonine amiotrofine skleroze, tačiau turbūt nustebsite sužinoję, kad viena žinomiausių pop muzikos žvaigzdžių – Maiklas Džeksonas - sirgo net dvejomis retomis ligomis vienu metu – vilklige bei vitiligo.

Šių laikų ryškiausi pavyzdžiai – Lady Gaga bei Selena Gomez. Šios žvaigždės jau ne pirmus metus kovoja su vilklige. Selena Gomez jau įveikė chemoterapijos kursą bei išgyveno inksto persodimo operaciją. Įdomus faktas – inksto donore tapo geriausia Selenos draugė – Francia Raisa. Dėl problemų su sveikata dainininkė jau ne kartą buvo priversta stabdyti savo koncertus ir kitą veiklą. Kitos minėtos įžimybės Lady Gaga ligos eiga kiek švelnesnė, tačiau ir ji skundžiasi pastoviu silpnumu ir buvo ne kartą paguldyta į ligoninę.

Ar visiems gyventi su reta liga būna sunku?

Yra žmonių, kurie sugeba paversti minusą pliusu ir daro karjerą naudojant savo išskirtinumą – retą ligą baltmę, arba vitiligo. Vitiligo yra liga, kuri sukelia odos pigmentacijos pakitimus, todėl tam tikruose odos plotuose dingsta melaninas – pigmentas atsakingas už odos spalvą. Dėl to tam tikros odos sritys yra visiškai baltos. Kanados modelis Winnie Harlow, labiau žinoma kaip Chantelle Winnie panaudojo tai savo modelio karjeroje ir dabar yra populiarumo viršūnėje. Reklamas su ja galite pamatyti net prekybos centruose „Akropolis“.

Ką galima būtų padaryti norint išvengti sunkių ligų padarinių?

Ankstyva ligų diagnostika – vienas iš pagrindinių faktorių lemiančių tolimesnio gyvenimo kokybę, todėl nepamirškite reguliariai lankytis pas šeimos gydytoją bei atlikti kraujo tyrimus bent kartą per metus. Be to, kai kuriuos ligos požymius galite pastebėti ir patys – drebulys, pastovus bendras silpnumas, mieguistumas, dėmesio sutrikimai, pakilusi temperatūra, odos spalvos ar kitokie pokyčiai ir t.t. Pastebėję šiuos simptomus nedelsiant kreipkitės į gydytoją. Dar vienas ankstyvas beprasidedančios ligos „signalas“ – padidėjęs, sumažėjęs ar šokinėjantis kraujo spaudimas bei pulsas, todėl kraujospūdį reikia stebėti net jei ir neturite jokių sveikatos nusiskundimų. Jauniems žmonėms rekomenduojama matuotis kraujospūdį bent porą kartų per mėnesį, o jeigu jums virš 35 metų – porą kartų per savaitę. Pastebėję, kad kraujospūdis nenormalus, nedelsiant kreipkitės į gydytoją.